What people want at the end of life
คนใกล้ตายต้องการอะไร
happy people are not afraid to die. คนที่มีความสุขไม่กลัวตาย
เรามีชีวิตอย่างไรเราก็ตายอย่างนั้น ถ้าใช้ชีวิตอย่างมีปัญญา เราจะยอมรับได้ว่าความตายเป็นส่วนหนึ่งของชีวิต
เมื่อเราใช้ชีวิตอย่างฉลาด เราจะไม่กลัวตาย
ความตายเป็นส่วนหนึ่งของชีวิต แต่การจะยอมรับความตายให้ได้นั้น เราต้องรู้ก่อนว่าเราได้ใช้ชีวิตนั้นแล้ว
ถ้าอยากเตรียมตัวตาย เราต้องเลือกที่จะใช้ชีวิตให้เต็มที่ จะได้ไม่ต้องเสียดายอะไร
Facing Death การเผชิญหน้ากับความตาย
Talking about dying is very difficult. We are afraid that talking about death beckons it. We all know death in inevitable; death fascinates and disturbs us; but we don’t want it to happen. Maybe, we think, if we don’t talk about death, death might not notice us. Maybe if we ignore death, we might delay or even elude it.
การพูดถึงความตายเป็นเรื่องยากมาก เรากลัวว่าการพูดถึงความตายจะกวักมือเรียกมัน เราทุกคนรู้จักความตายอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ ความตายทำให้เราหลงใหลและรบกวนเรา แต่เราไม่อยากให้มันเกิดขึ้น บางทีเราคิดว่าถ้าเราไม่พูดถึงความตาย ความตายก็อาจไม่สังเกตเห็นเรา บางทีถ้าเราเพิกเฉยต่อความตาย เราก็อาจล่าช้าหรือหลบเลี่ยงได้
Most patients and families facing a terminal illness vividly recall being told about the grim prognosis. Through misplaced words and actions, health professionals can unwittingly inflict pain at such a vulnerable time — not only onto patients, but also onto friends and families, ultimately poisoning the dying or grieving process.
ผู้ป่วยและครอบครัวส่วนใหญ่ที่เผชิญกับการเจ็บป่วยระยะสุดท้ายจำได้อย่างแจ่มแจ้งเกี่ยวกับการพยากรณ์โรคที่น่ากลัว ด้วยคำพูดและการกระทำที่วางไว้ผิดที่ ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพสามารถสร้างความเจ็บปวดโดยไม่รู้ตัวในช่วงเวลาที่เปราะบางเช่นนี้ ไม่เพียงแต่ต่อผู้ป่วยเท่านั้น แต่ยังรวมไปถึงเพื่อนและครอบครัวด้วย ซึ่งท้ายที่สุดก็เป็นพิษต่อกระบวนการที่กำลังจะตายหรือโศกเศร้า
Suboptimal end-of-life discussions may arise from many factors. Informing a patient that he or she has a terminal illness will sometimes elicit our own unresolved feelings related to death and dying, making us very uncomfortable and less willing to take on this difficult task. We may wrongly attribute low priority to such discussions, especially when we are faced with other clinical care duties. More fundamentally, we may lack insight or training to fully engage in such critical conversations.
การอภิปรายในช่วงบั้นปลายชีวิตที่ต่ำกว่าปกติอาจเกิดขึ้นได้จากหลายปัจจัย การแจ้งผู้ป่วยว่าเขาหรือเธอป่วยระยะสุดท้ายบางครั้งอาจกระตุ้นความรู้สึกที่ไม่ได้รับการแก้ไขของเราเองที่เกี่ยวข้องกับความตายและการตาย ทำให้เราอึดอัดมากและเต็มใจน้อยลงที่จะรับงานที่ยากลำบากนี้ เราอาจถือว่าการสนทนาดังกล่าวมีลำดับความสำคัญต่ำโดยผิดพลาด โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเราต้องเผชิญกับหน้าที่การดูแลทางคลินิกอื่นๆ โดยพื้นฐานแล้ว เราอาจขาดข้อมูลเชิงลึกหรือการฝึกอบรมเพื่อมีส่วนร่วมในการสนทนาที่สำคัญดังกล่าวอย่างเต็มที่
Asking “What do dying people want?” is a good first step toward improvement. For most patients, knowing that death will not occur in the next minutes or hours is important; being reassured about timing will provide hope. Once initial anxieties are allayed, a patient’s struggle will be in how to embrace life while preparing to die.
ถามว่า “คนตายต้องการอะไร” ถือเป็นก้าวแรกที่ดีสู่การปรับปรุง สำหรับผู้ป่วยส่วนใหญ่ การรู้ว่าความตายจะไม่เกิดขึ้นในนาทีหรือชั่วโมงถัดไปเป็นสิ่งสำคัญ การมั่นใจในเรื่องจังหวะเวลาจะทำให้เกิดความหวัง เมื่อคลายความวิตกกังวลในช่วงแรกได้แล้ว การต่อสู้ของผู้ป่วยจะอยู่ที่วิธียอมรับชีวิตขณะเตรียมพร้อมที่จะตาย
Few patients initiate conversations with words like resuscitation, inotropes or levels of care — words that are best used to communicate concepts among health professionals. Rather, patients speak of relationships with the people they love and who love them; what life means to them and how they might be remembered; the reality of death; their hope that they won’t be a burden to others; their worry about how those they are leaving behind will manage without them; and a fear of the process of dying, often mixed with a belief that pain and suffering are inevitable.
มีผู้ป่วยเพียงไม่กี่รายที่เริ่มบทสนทนาด้วยคำพูด เช่น การช่วยชีวิต inotropes หรือระดับการดูแล ซึ่งเป็นคำที่ใช้สื่อสารแนวคิดระหว่างผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพได้ดีที่สุด แต่ผู้ป่วยพูดถึงความสัมพันธ์กับคนที่พวกเขารักและรักพวกเขา ชีวิตมีความหมายต่อพวกเขาอย่างไร และพวกเขาจะจดจำได้อย่างไร ความเป็นจริงของความตาย หวังว่าจะไม่เป็นภาระให้ผู้อื่น พวกเขากังวลว่าคนที่พวกเขาทิ้งไว้ข้างหลังจะจัดการอย่างไรหากไม่มีพวกเขา และความกลัวต่อกระบวนการตาย มักผสมกับความเชื่อที่ว่าความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานเป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้
So what do dying people want? In short: truth, touch and time. They want others — family, friends and physicians — to be truthful with them in all respects, whether discussing the disease process, treatment options or personal relationships. They want truth but not at the expense of reassurance and hope. Hope is not limited to escaping death. Hope for many may be in savouring final moments with the people they love and who love them. Reassurance often includes plans to try to alleviate fears of pain, suffering and loneliness. Patients also crave being touched, both physically and emotionally — perhaps to be reminded that they are still living, perhaps because family and friends often distance themselves as a disease progresses toward death. Finally, patients want time, and in most cases, there is some time. Time is key for patients to come to terms with their illness, losses and unresolved issues as well as remaining hopes, so that their minds have time to change their hearts.
แล้วคนที่กำลังจะตายต้องการอะไร? สรุปสั้นๆ คือ ความจริง สัมผัส และเวลา พวกเขาต้องการให้ผู้อื่น เช่น ครอบครัว เพื่อน และแพทย์ ซื่อสัตย์กับพวกเขาทุกประการ ไม่ว่าจะพูดคุยเกี่ยวกับกระบวนการของโรค ทางเลือกในการรักษา หรือความสัมพันธ์ส่วนตัว พวกเขาต้องการความจริงแต่ไม่ต้องการความมั่นใจและความหวัง ความหวังไม่ได้จำกัดอยู่แค่การหนีความตายเท่านั้น ความหวังสำหรับหลาย ๆ คนอาจอยู่ในช่วงเวลาสุดท้ายกับคนที่พวกเขารักและรักพวกเขา ความมั่นใจมักรวมถึงแผนการที่จะพยายามบรรเทาความกลัวความเจ็บปวด ความทุกข์ทรมาน และความเหงา ผู้ป่วยยังปรารถนาที่จะถูกสัมผัสทั้งทางร่างกายและจิตใจ บางทีเพื่อเตือนใจว่าพวกเขายังมีชีวิตอยู่ บางทีอาจเป็นเพราะครอบครัวและเพื่อนฝูงมักจะตีตัวออกห่างเมื่อโรคร้ายลุกลามไปสู่ความตาย ในที่สุดผู้ป่วยก็ต้องการเวลา และโดยส่วนใหญ่แล้ว ก็มีเวลาบ้าง เวลาเป็นกุญแจสำคัญสำหรับผู้ป่วยในการรับมือกับความเจ็บป่วย ความสูญเสีย และปัญหาที่ยังไม่ได้รับการแก้ไข ตลอดจนความหวังที่เหลืออยู่ เพื่อให้จิตใจของพวกเขามีเวลาที่จะเปลี่ยนใจ
To avoid iatrogenic suffering caused by poor communication, it is important that we recognize the importance of end-of-life discussions. When we relegate such discussions to inexperienced members of a medical team without supervision or training, we signal that difficult communications are not important. Compassionate and skilled communication requires careful planning by experienced professionals and orchestration among all team members of the discussions, key messages and decisions.
เพื่อหลีกเลี่ยงความทุกข์ทรมานจากสาเหตุจากการสื่อสารที่ไม่ดี สิ่งสำคัญคือเราต้องตระหนักถึงความสำคัญของการสนทนาในช่วงบั้นปลายชีวิต เมื่อเราผลักไสการสนทนาดังกล่าวให้กับสมาชิกทีมแพทย์ที่ไม่มีประสบการณ์โดยไม่มีการควบคุมดูแลหรือการฝึกอบรม เราส่งสัญญาณว่าการสื่อสารที่ยากลำบากนั้นไม่สำคัญ การสื่อสารที่มีความเห็นอกเห็นใจและมีทักษะจำเป็นต้องมีการวางแผนอย่างรอบคอบโดยผู้เชี่ยวชาญที่มีประสบการณ์และการจัดการร่วมกันระหว่างสมาชิกในทีมในการอภิปราย ข้อความสำคัญ และการตัดสินใจ
Patients want and need a sense of connection with the person bearing bad or life-altering news, ideally through a long-term patient–provider relationship. They would prefer not to receive a rehearsed speech or pat answers delivered without context or feeling. Such detached interaction can be avoided if we first take the time to get to know our patients’ hopes, fears and dreams. Such conversations should lead to an understanding of the person, not simply of the disease.
ผู้ป่วยต้องการและต้องการความรู้สึกเชื่อมโยงกับบุคคลที่แจ้งข่าวร้ายหรือเปลี่ยนแปลงชีวิต โดยเฉพาะอย่างยิ่งผ่านความสัมพันธ์ระหว่างผู้ป่วยและผู้ให้บริการในระยะยาว พวกเขาไม่ต้องการรับคำพูดที่ซ้อมหรือตบคำตอบโดยไม่มีบริบทหรือความรู้สึก ปฏิสัมพันธ์ที่แยกจากกันดังกล่าวสามารถหลีกเลี่ยงได้หากเราใช้เวลาทำความรู้จักกับความหวัง ความกลัว และความฝันของผู้ป่วยก่อน การสนทนาดังกล่าวควรนำไปสู่ความเข้าใจในตัวบุคคล ไม่ใช่แค่เรื่องโรคเท่านั้น
Before initial patient encounters, some introspection is vital. We would benefit from a better understanding of our own sense of mortality and of seeing dying as a physical, psychological and spiritual experience. We must come to realize that most patients as well as health care providers have anxieties about death. Given the personal commitment required, it is ideal for health professionals to reflect on end-of-life issues with skilled professionals. Long-term mentorship and role modelling will help ensure continued growth and learning.
ก่อนการพบปะผู้ป่วยครั้งแรก การใคร่ครวญบางอย่างเป็นสิ่งสำคัญ เราจะได้ประโยชน์จากความเข้าใจที่ดีขึ้นเกี่ยวกับความรู้สึกเป็นมรรตัยของเราเองและการมองการตายเป็นประสบการณ์ทางร่างกาย จิตใจ และจิตวิญญาณ เราต้องตระหนักว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่รวมทั้งผู้ให้บริการด้านสุขภาพมีความวิตกกังวลเกี่ยวกับความตาย ด้วยความมุ่งมั่นส่วนตัวที่จำเป็น จึงเหมาะอย่างยิ่งสำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่จะไตร่ตรองถึงปัญหาบั้นปลายชีวิตร่วมกับผู้เชี่ยวชาญที่มีทักษะ การให้คำปรึกษาและการเป็นแบบอย่างในระยะยาวจะช่วยให้เกิดการเติบโตและการเรียนรู้อย่างต่อเนื่อง
Ushering a patient through to the end of life requires a community of care providers, because ongoing support of patients and families may require many hours of repeated discussions over several days to weeks. The benefits of such health interventions are difficult to quantify in terms of cost-effectiveness, and they are often considered a luxury. Consequently, the numbers of spiritual care providers and social workers who carry much of this burden are decreasing.
การช่วยเหลือผู้ป่วยจนวาระสุดท้ายของชีวิตจำเป็นต้องมีชุมชนผู้ให้บริการดูแล เนื่องจากการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องของผู้ป่วยและครอบครัวอาจต้องใช้เวลาหลายชั่วโมงในการพูดคุยซ้ำหลายครั้งในช่วงหลายวันหรือหลายสัปดาห์ ประโยชน์ของการแทรกแซงด้านสุขภาพนั้นยากที่จะระบุเป็นจำนวนในแง่ของความคุ้มทุน และมักถูกมองว่าเป็นสิ่งที่ฟุ่มเฟือย ผลที่ตามมาคือจำนวนผู้ดูแลด้านจิตวิญญาณและนักสังคมสงเคราะห์ที่แบกภาระนี้จำนวนมากจึงลดลง
Without an investment in training for all health professionals and ongoing support for palliative care, we will be “caring” for patients and families who feel abandoned, angry or overwhelmed by feelings of hopelessness. With proper support, awareness and training, all of us will be able to connect with terminally ill patients and their loved ones so that they feel sustained, rather than abandoned, at a time of great need.
หากไม่มีการลงทุนในการฝึกอบรมสำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพและการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องสำหรับการดูแลแบบประคับประคอง เราจะ “ดูแล” ผู้ป่วยและครอบครัวที่รู้สึกถูกทอดทิ้ง โกรธ หรือจมอยู่กับความรู้สึกสิ้นหวัง ด้วยการสนับสนุน การตระหนักรู้ และการฝึกอบรมที่เหมาะสม เราทุกคนจะสามารถเชื่อมโยงกับผู้ป่วยระยะสุดท้ายและคนที่พวกเขารัก เพื่อให้พวกเขารู้สึกได้รับการช่วยเหลือ แทนที่จะถูกทอดทิ้ง ในเวลาที่มีความต้องการอย่างมาก
the moment of realizing that death is inevitable, that their time is limited, marks the beginning of a new way of being. People generally die as they have lived. They can choose to embrace a particular event, or exist passively as though the inevitable — in this case death — is avoidable.
ช่วงเวลาที่ตระหนักว่าความตายเป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ และมีเวลาจำกัด ถือเป็นจุดเริ่มต้นของวิถีชีวิตแบบใหม่ โดยทั่วไปแล้วผู้คนจะตายตามที่พวกเขามีชีวิตอยู่ พวกเขาสามารถเลือกที่จะยอมรับเหตุการณ์ใดเหตุการณ์หนึ่ง หรือดำรงอยู่เฉยๆ ราวกับว่าสิ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ ในกรณีนี้คือความตายเป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงได้
เป็นไปได้ว่าเราอาจเตรียมตัวตายดีมาตลอดทั้งชีวิตแล้ว เป็นไปได้ว่าถ้าไม่เรียนรู้วิธีที่จะใช้ชีวิต
เรื่องของการเตรียมตัวตายและรู้จักปล่อยวาง ถ้าคุณไม่รู้วิธีตายคุณก็ไม่รู้วิธีใช้ชีวิต ถ้าคุณไม่ข้าใจว่าเมื่อตายลง คุณจะผสานเข้ากับสิ่งอื่นที่ใหญ่กว่า ถ้าคุณไม่เข้าใจตรงนี้คุณจะไม่มีวันรู้วิธีนำพาชีวิตตัวเอง คุณไม่มีทางรู้หรอกว่ามันจะมาเมื่อไหร่
อาจเป็นวันพรุ่งนี้หรืออีก 20 ปีจากนี้ แต่ถ้าคุณเรียนรู้ที่จะยอมรับว่ามันเป็นส่วนหนึ่งของชีวิต คุณถึงจะมีชีวิตได้จริงๆ” ความตายทำให้ชีวิตมีความเร่งด่วน และเราทุกคนก็ล้วนต้องตาย แต่หากไม่ยอมรับและใช้ประโยชน์จากสัจธรรมนี้ เราย่อมไม่อาจใช้ชีวิตอย่างมีความหวังได้
การมีชีวิตอยู่ด้วยปัญญาเป็นยาแก้ความกลัวตาย ทั้งยังแสดงให้เห็นว่าเมื่อเรามีอายุมากขึ้น งานสำคัญที่สุดชิ้นหนึ่งคือเตรียมตัวตายให้ดี และมอบของขวัญชิ้นสุดท้ายซึ่งได้แก่ความหวังแก่คนที่อยู่ข้างหลัง ผมพบด้วยว่าเมื่อเรารู้หรือตระหนักว่า เราเป็นส่วนหนึ่งของเรื่องราวที่ใหญ่กว่ามาก เราจะสามารถยอมรับความตายได้อย่างสง่างาม
จริงๆ เราเป็นแค่เศษเสี้ยวธุลี แต่เวลาเดียวกันเราก็เป็นส่วนหนึ่งของอะไรบางอย่างที่ไพศาลกว่าพอเราตาย เราจะรวมเป็นหนึ่งเดียวกับเรื่องราวอันกว้างไกลนั้น
“ถ้าไม่ระลึกถึงความตายในขณะกำลังใช้ชีวิต แสดงว่าเรายังไม่พร้อมที่จะใช้ชีวิตให้เต็มที่จริงๆ” เราจะพบสันติในใจได้ต่อเมื่อเราปรองดองกับความตาย ซึ่งความตายนี้มิใช่ผู้บุกรุกจากภายนอก หากแต่เป็นส่วนหนึ่งของความหมายในการเป็นมนุษย์นี่เอง
จาก
ตัดแปะโดย เฉลิมชัย เอื้อวิริยะวิทย์